Als je als kind zijnde behandeld bent aan een aangeboren hartafwijking heb je meer kans op een miskraam en/of complicaties tijdens de zwangerschap zoals bijvoorbeeld vroeggeboorte. De Groningse promovendus Willem Drenthen vindt het ‘zorgwekkend’ en pleit voor een intensievere begeleiding en controle voor, tijdens en na de zwangerschap.

Hartoperaties
Sinds in de jaren zeventig hartoperaties mogelijk werden is de het aantal kindjes dat een aangeboren hartafwijkingen overleeft drastisch gestegen. Inmiddels telt Nederland bij benadering 25.000 volwassenen die met een hartafwijking ter wereld zijn gekomen. Uiteraard is een deel van deze volwassenen vrouw en ook zelf zwanger geworden. Barbara Mulder vertelt dat cardiologen constateren dat bij deze vrouwen en hun kindjes complicaties voorkomen. Het bleef echter bij sporadische waarnemingen, het verloop van deze zwangerschappen is tot nu toe vaag en oningevuld. Over de ontwikkeling en kwaliteit van leven bij volwassenen met hartafwijkingen was uiteraard nog niets bekend gezien de nieuwheid van deze materie. Enige jaren geleden heeft de landelijke werkgroep Congenitale Hartafwijkingen een registratiesysteem (CONCOR) opgezet, waaraan een DNA-bank is gekoppeld.

Monnikenwerk
Cardioloog/onderzoeker in opleiding Willem Drenthen heeft wereldwijd met behulp van de CONCOR-registratie tot nu toe de grootste studie gedaan naar het verloop van zwangerschappen en bevallingen voor moeder en kind. Met assistentie van diverse Nederlandse en Belgische cardiologen benaderde Willem bijna 2.200 vrouwen. Hiervan bleken er ruim 1.800 bereid mee te werken aan het onderzoek. Deze vrouwen werden telefonisch geïnterviewd over hun zwangerschappen en bevallingen. Ook werd gevraagd aan vrouwen die niet zwanger geweest waren wat hiervan de mogelijke oorzaak was en hoe deze dames waren geïnformeerd over mogelijke complicaties. Van de vrouwen die wel zwanger geweest waren werden de dossiers bestudeerd om het exacte verloop van zwangerschap en bevalling te documenteren.
Volgens Willem was dit echt monnikenwerk! Diverse promovendi waren hierbij betrokken. Vanuit het AMC waren dit ondermeer Joris Vriend en Lilian Meijboom, en nog een aantal studenten die in het kader van hun wetenschappelijke stage meewerkten aan het onderzoek. Na ruim drie jaar vloeien hieruit ongeveer twintig publicaties in vooraanstaande cardiologische tijdschriften voort.

Miskramen
De verlopen van de zwangerschappen en bevallingen werden per aangeboren afwijking samengevoegd. Omdat er veel verschillende afwijkingen zijn worden alleen de cijfers voor de volledige groep vermeld. Deze blijken zorgwekkend. Het percentage miskramen blijkt 6% hoger dan gebruikelijk. 16% ten opzichte van normaal 10%. Misschien lijkt dat niet veel, maar bij enkele aandoeningen bleek het veel hoger. Vrouwen die geboren werden met een vernauwde longslagader in combinatie met een defect in een hartkamerwand, kregen in drie op de tien gevallen een miskraam. Tevens gaven de vrouwen meer miskramen op dan er in de medische dossier waren vastgelegd. Het werkelijke percentage ligt hoogst waarschijnlijk dus nog hoger. Een tweede conclusie is dat de sterfte onder de kinderen vanaf de zwangerschap tot een leeftijd van één jaar vijfmaal zo hoog is als gemiddeld. Dit blijkt te liggen op 4% ten opzichte van 0,8%. Deze 0,8% is normaal te noemen in de westerse wereld. Dan is 4% hoog, erg hoog, zeker als je daarnaast ook nog eens het verhoogde miskraamcijfer plaatst.

Prematuur
Ook worden de kinderen van deze vrouwen veel vaker te vroeg geboren. De gemiddelde zwangerschapsduur blijkt beduidend korter. In veel gevallen blijkt de zwangerschap zelfs korter dan 32 weken. Het grotere sterftecijfer kan deels verklaard worden door de vergrote kans op hartwafwijkingen bij het kindje. Een derde conclusie is minder makkelijk te onderbouwen en wordt met enige terughoudendheid genoemd. Er lijkt een verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging. Hiermee hebben we de “rode draad” die we door de diverse aangeboren hartafwijkingen loopt vastgesteld. Uiteraard zal hier nog verder onderzoek naar gedaan worden.

Er is echter geen reden voor paniek
Wat heeft dit nu praktisch gezien voor invloed op vrouwen met een aangeboren hartafwijking die een kindje willen? Volgens Willem is zwangerschap bij een aantal afwijkingen alleen verantwoord als er sprake is van een nauwkeurige observatie en begeleiding.
Mocht er sprake zijn van een uitgevoerde Fontan-operatie, waarna het lichaam van bloed wordt voorzien door één hartkamer, dan hebben deze vrouwen zeker extra begeleiding nodig. Er is nu bekend dat deze vrouwen een zeer hoge kans hebben op een miskraam. Ook treden er vaak gezondheidsproblemen op bij het kindje. Tevens is een te stellen vraag, hoe lang deze vrouwen voor hun kindje kunnen blijven zorgen. Dit met in het achterhoofd hun slechte conditie.
In het geval van Pulmonale Hypertensie, een hoge bloeddruk in de longen, wordt het ontraden om zwanger te worden. De kans dat de moeder overlijdt is in deze gevallen maar liefst 30-70%.
In de overige gevallen is er geen reden tot paniek. De kinderwens kan dermate sterk zijn dat men ondanks de wetenschap dat deze risico’s er zijn, toch kiest voor een zwangerschap. Het onderzoek is niet uitgevoerd om deze zwangerschappen af te raden, echter wel om te wijzen op de mogelijke gevolgen.

Doorbloeding van de placenta
Wat van groot belang is, is dat vrouwen met een aangeboren hartafwijking weten waar zij aan toe zijn. Als men zwanger wil worden is het in deze gevallen aan te raden om eerst voor een uitgebreid onderzoek en advies naar een academisch centrum te gaan. Momenteel gebeurt dat in de meeste gevallen niet. Een cardioloog kan per op zichzelf staand geval beoordelen hoe groot de kans op complicaties is en hoe deze zoveel mogelijk beperkt kunnen worden. Momenteel is er een vervolgonderzoek gestart waarbij de cardiologen proberen aan te tonen of het meten van de placentadoorbloeding gebruikt kan worden om patiënten met een verhoogde kans op miskramen en/of andere zwangerschapscomplicaties op te sporen. Een slechte doorbloeding van de placenta zou mogelijke problemen bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking kunnen verklaren. Helaas lopen we nu nog achter de feiten aan, maar mogelijk helpt dit onderzoek ons om in de toekomst complicaties te voorkomen.

 85 total views,  1 views today